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AMS-ARAMISE

AMS
Atrophie Multisystématisée

Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multi-systématisée
Information Soutien en Europe
Résidence des Tilleuls Bât B
49, Avenue Léon Blum
60000 Beauvais
telephone (33) 09.53.04.57.62

Qui sommes - nous ?

Créée en 2003 à l'initiative de patients atteints d'Atrophie multisystématisée et de leurs proches, ARAMISE, association loi 1901, a pour objet l'information du public sur la maladie, le soutien aux malades et à leur famille, l'aide à la recherche.

La création récente d'un Centre de référence dédié à la maladie (CHU Toulouse-Bordeaux-Pessac) ouvre de larges perspectives en matière d'expertise clinique, de recherche et de possibilités thérapeutiques innovantes.

Aramise est parrainée par l'acteur Pierre RICHARD
Alberte BONNET, Fondatrice - Jacques VAIRON, Président

AIDEZ-NOUS
en consacrant un peu de votre temps et de vos compétences à l'association ou en adhérant ou en faisant un don.

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Les 3 dernières nouvelles

Compte rendu de l'Assemblée Générale 2016

Les documents relatifs à notre Assemblée Générale qui s'est tenue les 28 et 29 mai à Arcachon sont disponibles sur le site.

Vous trouverez donc :

le procès-verbal ICI

les présentations du Centre de Référence AMS :

Alexandra Foubert (médecin référent du site de Bordeaux) sur l'AMS, les essais en cours, ... ICI

Christine Mohara (kinésithérapeute du site de Toulouse) sur la rééducation des patients AMS ICI

Trois témoignages de Véronique Dreyfus, patiente AMS, sur sa participation :

au Congrès MSA ICI

à l'essai thérapeutique AstraZeneca ICI

à des séances de travail de rééducation motice dans l'unité du Pr. Graciès (en attente)

Le Président AMS-ARAMISE Jacques VAIRON

Compte rendu de l'Assemblée Générale 2016

Les documents relatifs à notre Assemblée Générale qui s'est tenue les 28 et 29 mai à Arcachon sont disponibles sur le site.

Vous trouverez donc :

le procès-verbal ICI

les présentations du Centre de Référence AMS :

Alexandra Foubert (médecin référent du site de Bordeaux) sur l'AMS, les essais en cours, ... ICI

Christine Mohara (kinésithérapeute du site de Toulouse) sur la rééducation des patients AMS ICI

Trois témoignages de Véronique Dreyfus, patiente AMS, sur sa participation :

au Congrès MSA ICI

à l'essai thérapeutique AstraZeneca ICI

à des séances de travail de rééducation motice dans l'unité du Pr. Graciès (en attente)

Le Président AMS-ARAMISE Jacques VAIRON

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Assemblée générale de l'association 2016

ASSEMBLEE GENERALE ET RENCONTRE AVEC

l'association ARAMISE les 28 et 29 MAI 2016

à ARCACHON (Gironde)

au Domaine de la Dune

(avec possibilité d'hébergement et restauration sur place)

Outre les aspects purement AG d'une association (rapport moral, d'activité, financier, élection du CA et de son bureau, ...), ce sera surtout une occasion pour toutes et tous d'échanger entre malades, accompagnants et professionnels car nous aurons la présence de spécialistes de l’AMS du monde médical, paramédical et de la recherche.

Un repas et une animation musicale sont prévus pour la soirée du samedi. Nous vous attendons nombreux et merci de prendre contact avec nous pour ceux qui souhaitent se restaurer le samedi midi ou soir ainsi que le dimanche midi et ceux qui veulent être hébergés.

Jacques Vairon
Association AMS-Aramise

Assemblée générale de l'association 2016

ASSEMBLEE GENERALE ET RENCONTRE AVEC

l'association ARAMISE les 28 et 29 MAI 2016

à ARCACHON (Gironde)

au Domaine de la Dune

(avec possibilité d'hébergement et restauration sur place)

Outre les aspects purement AG d'une association (rapport moral, d'activité, financier, élection du CA et de son bureau, ...), ce sera surtout une occasion pour toutes et tous d'échanger entre malades, accompagnants et professionnels car nous aurons la présence de spécialistes de l’AMS du monde médical, paramédical et de la recherche.

Un repas et une animation musicale sont prévus pour la soirée du samedi. Nous vous attendons nombreux et merci de prendre contact avec nous pour ceux qui souhaitent se restaurer le samedi midi ou soir ainsi que le dimanche midi et ceux qui veulent être hébergés.

Jacques Vairon
Association AMS-Aramise

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FLASH INFOS Alliance Maladies Rares

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Cher(e)s ami(e)s,

Le 29 février prochain se tiendra la 9e Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, l'Alliance Maladies Rares, dans la continuité de son combat et ses actions menées depuis plus de 15 ans au nom des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, porte tout d’abord la demande d’un 3e Plan national maladies rares de concert avec les autres acteurs de la Plateforme maladies rares.

Les délégations régionales de l’Alliance organisent, quant à elles, plus de 40 manifestations dans 9 régions.  Des conférences et des stands d’information permettront de sensibiliser le public.

La 9e Journée internationale des maladies rares permettra également de faire connaître les nouveaux outils élaborés par l'Alliance :

- les résultats de l’enquête ERRADIAG sur l’errance diagnostic dans les maladies rares, 

- le Guide interactif du parcours avec une maladie rare (http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/), outil original d’information et d’orientation, disponible en ligne,

- la nouvelle formule du Petit quotidien, édition spéciale pour sensibiliser aux maladies rares dans les écoles. 

Amitiés, et bonne Journée internationale des maladies rares à tous !

Alain Donnart
Président

Publié le 24/02/2016

FLASH INFOS Alliance Maladies Rares

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Cher(e)s ami(e)s,

Le 29 février prochain se tiendra la 9e Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, l'Alliance Maladies Rares, dans la continuité de son combat et ses actions menées depuis plus de 15 ans au nom des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, porte tout d’abord la demande d’un 3e Plan national maladies rares de concert avec les autres acteurs de la Plateforme maladies rares.

Les délégations régionales de l’Alliance organisent, quant à elles, plus de 40 manifestations dans 9 régions.  Des conférences et des stands d’information permettront de sensibiliser le public.

La 9e Journée internationale des maladies rares permettra également de faire connaître les nouveaux outils élaborés par l'Alliance :

- les résultats de l’enquête ERRADIAG sur l’errance diagnostic dans les maladies rares, 

- le Guide interactif du parcours avec une maladie rare (http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/), outil original d’information et d’orientation, disponible en ligne,

- la nouvelle formule du Petit quotidien, édition spéciale pour sensibiliser aux maladies rares dans les écoles. 

Amitiés, et bonne Journée internationale des maladies rares à tous !

Alain Donnart
Président

Publié le 24/02/2016

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