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Soutien Aides Dialogues

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Pour nous contacter par email veuillez utiliser le formulaire de contact et choisissez votre destinataire.
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Bienvenue sur AMS-ARAMISE

AMS-ARAMISE

AMS
Atrophie Multisystématisée

Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multi-systématisée
Information Soutien en Europe
Résidence des Tilleuls Bât B
49, Avenue Léon Blum
60000 Beauvais
telephone (33) 09.53.04.57.62

Qui sommes - nous ?

Créée en 2003 à l'initiative de patients atteints d'Atrophie multisystématisée et de leurs proches, ARAMISE, association loi 1901, a pour objet l'information du public sur la maladie, le soutien aux malades et à leur famille, l'aide à la recherche.

La création récente d'un Centre de référence dédié à la maladie (CHU Toulouse-Bordeaux-Pessac) ouvre de larges perspectives en matière d'expertise clinique, de recherche et de possibilités thérapeutiques innovantes.

Aramise est parrainée par l'acteur Pierre RICHARD
Alberte BONNET, Fondatrice - Jacques VAIRON, Président

AIDEZ-NOUS
en consacrant un peu de votre temps et de vos compétences à l'association ou en adhérant ou en faisant un don.

Adhérez ou faites un don !

Les 3 dernières nouvelles
17e Marche des Maladies Rares - le 24/11/2016 @ 13:56

17e Marche des Maladies Rares

affiche-17emarchemaladiesra.jpg Du 23 novembre au 3 décembre 2016

MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RESEAUX SOCIAUX !

En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche "virtuelle" des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l'expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris.
(Infos sur la 17e Marche : cliquez ici)

Qui peut participer ? Tout le monde Malades, familles, amis, collègues...

Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ».

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l'information autour de nous !

Résultat de la mobilisation le 3 décembre ! Pour revoir la vidéo de l'an passé: VOIR LA VIDEO


Guide interactif du parcours avec une maladie rare

logo-amr.png

 

L’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec ce guide interactif. En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, retrouvez l’ensemble des informations nécessaires à vous aider dans votre parcours ou celui de la personne que vous accompagnez.

VOIR LE GUIDE

guid1

guide texte

Mode d'emploi

Sur la carte vous avez des genres de petits ballons de couleurs différentes comme ci-dessous.

VOIR LE GUIDE

Pointer votre curseur pour afficher une info bulle contenant la question dont vous souhaitez une réponse. Puis cliquer dessus, puis cliquer sur "Voir"


Compte rendu de l'Assemblée Générale 2016

Les documents relatifs à notre Assemblée Générale qui s'est tenue les 28 et 29 mai à Arcachon sont disponibles sur le site.

Vous trouverez donc :

le procès-verbal ICI

les présentations du Centre de Référence AMS :

Alexandra Foubert (médecin référent du site de Bordeaux) sur l'AMS, les essais en cours, ... ICI

Christine Mohara (kinésithérapeute du site de Toulouse) sur la rééducation des patients AMS ICI

Trois témoignages de Véronique Dreyfus, patiente AMS, sur sa participation :

au Congrès MSA ICI

à l'essai thérapeutique AstraZeneca ICI

à des séances de travail de rééducation motice dans l'unité du Pr. Graciès (en attente)

Le Président AMS-ARAMISE Jacques VAIRON


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