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Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

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FLASH INFOS Alliance Maladies Rares

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Cher(e)s ami(e)s,

Le 29 février prochain se tiendra la 9e Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, l'Alliance Maladies Rares, dans la continuité de son combat et ses actions menées depuis plus de 15 ans au nom des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, porte tout d’abord la demande d’un 3e Plan national maladies rares de concert avec les autres acteurs de la Plateforme maladies rares.

Les délégations régionales de l’Alliance organisent, quant à elles, plus de 40 manifestations dans 9 régions.  Des conférences et des stands d’information permettront de sensibiliser le public.

La 9e Journée internationale des maladies rares permettra également de faire connaître les nouveaux outils élaborés par l'Alliance :

- les résultats de l’enquête ERRADIAG sur l’errance diagnostic dans les maladies rares, 

- le Guide interactif du parcours avec une maladie rare (http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/), outil original d’information et d’orientation, disponible en ligne,

- la nouvelle formule du Petit quotidien, édition spéciale pour sensibiliser aux maladies rares dans les écoles. 

Amitiés, et bonne Journée internationale des maladies rares à tous !

Alain Donnart
Président

Publié le 24/02/2016


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