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Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

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AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée.

Orthophonie et A.M.S

Qu’est l’A.M.S.

L’Atrophie Multi-Systématisée (ou A.M.S.) est une maladie résultant d’une perte de neurones dans plusieurs régions du cerveau. Les symptômes s’associant à ces pertes de neurones sont des difficultés urinaires, une impuissance, une rigidité corporelle, une lenteur, un trouble de l’équilibre, une maladresse, un tremblement, un trouble de la tension artérielle. Selon la localisation et l’importance de ces pertes de neurones, une personne sera affectée de plusieurs de ces symptômes à un certain degré de gravité.

Quand recourir à un orthophoniste ?

De multiples difficultés nécessitent de recourir à un orthophoniste dans cette maladie. Elles sont passées en revue par secteur fonctionnel.

Attention: ces difficultés peuvent être observées à des degrés de gravité variables. Elles ne se retrouvent pas chez toutes les personnes affectées d’une A.M.S..

Respiration

Tout acte est la source d’un effort respiratoire démesuré. Le diaphragme n’est pas mobilisé. La personne s’hyperventile, puis bloque sa respiration dans une phase d’apnée, avant de réaliser un geste ou de prononcer une phrase. «Je ne sais plus si je dois respirer après ou avant de parler.». L’oxygène arrive, de ce fait, très irrégulièrement aux cellules cérébrales et musculaires. La personne s’épuise.

Parole

La parole est tantôt exagérément articulée, tantôt insuffisamment articulée. «Moi, ce qui m’intéresse, c’est de parler distinctement. Pour obliger les gens à m’écouter.». Une parole trop articulée est une source de fatigue. Elle est, paradoxalement, aussi peu compréhensible qu’une parole insuffisamment articulée. La parole ne connaît pas de ralentissements et d’accélérationsnaturelles : elle est régulière, comme «scannée». « Il y a un gros décalage entre ce que je pense et ce que je dis.Je veux parler comme je pense.» Les moments de pause silencieuse sont trop rares et trop brefs. Cela donne une impression de précipitation constante, alors que la personne perçoit sa parole comme lente. La personne se focalise sur un mot qu’elle ne parvient pas à prononcer, alors qu’elle peut passer cet obstacle en apprenant à ne pas le considérer isolément. Pour d’autres, le débit de parole est, à l’opposé, plus hétérogène, mais selon un patron récurrent: une latence précède la prise de parole qui va faire du sur-place avant de s’accélérer au final. Pour d’autres enfin, la parole est abolie.

Ecriture

L’écriture manuscrite est abandonnée, car lente et illisible. La coordination fine des doigts, du poignet, du bras et de l’épaule est irréalisable. La vue de son écriture déprime la personne. L’écriture via un clavier est très difficile, par le fait d’un manque similaire de coordination. La frappe est précipitée, martelée, maladroite.

Lecture

Un défaut dans la coordination fine des muscles oculomoteurs rend la lecture laborieuse. Pour ne pas être victime d’une saccade oculaire hypermétrique, la personne lit les mots l’un derrière l’autre, très linéairement. Elle ne structure pas par groupes de mots ce qu’elle lit: elle «avale» d’une traite le texte, plus qu’elle ne le lit. Ce sont les limites de ses capacités respiratoires et articulatoires qui, seulement, l’arrêtent. Elle se perd dans un texte à l’espace interligne trop petit, proportionnellement à la hauteur des caractères.

Mémoire de travail

La personne est maladroite dans l’usage de stratégies de mémoire. Elle utilise, tantôt trop longtemps, tantôt trop brièvement, une appropriation verbale ou une structuration visuelle d’un matériel. Sa mémoire de travail manque, au final, d’une capacité d’organisation fine et adaptée.

Organisation spatiale et temporelle

La personne a des difficultés à mener de front plusieurs tâches en les coordonnant avec efficacité. Il s’agit de parler en marchant, par exemple. Elle a également des difficultés à réaliser successivement plusieurs tâches en les synchronisant sans les faire se chevaucher de façon inadaptée. Ces difficultés touchent la sphère des réalisations motrices, mais aussi le champ des aptitudes cognitives.

Expression

La personne s’exprime par une phrase longue et complexe, plutôt que par plusieurs phrases simples et courtes, articulées entre elles. Son expression contient, à la fois, trop de redondance et trop d’implicite. Sa parole est donc difficilement compréhensible du fait de particularités linguistiques, outre les altérations articulatoires évidentes. Les propos sont devinés, complêtés, interprêtés par l’interlocuteur. L’alternance du tour de parole entre interlocuteurs disparaît progressivement.

Communication

La personne intègre moins bien les propos d’un interlocuteur lorsqu’ils sont prononcés rapidement, et surtout, sans pause. Elle oriente avec moins de facilité son visage vers un interlocuteur lors d’un repas à plusieurs. Son attention n’est pas captée par une source sonore vers laquelle elle n’était pas déjà orientée. «J’ai entendu qu’on me parlait, mais j’ai pas compris.» Elle reproduit, intérieurement, moins bien l’articulation des propos de son interlocuteur pour les comprendre. Elle parle en empiètant sur la fin de la phrase de son interlocuteur, en extrapolant sur ce qu’elle a entendu. «Avant qu’ils aient fini leur raisonnement, j’ai compris ce qu’ils veulent dire. Et je voudrai qu’ils en fassent de même pour moi. Peut-être que je suis trop exigent.»

Voix

La voix est tonitruante, d’autant plus en début de phrase et en début d’échange. Le son est nasal. L’intonation est chantée, avec des poussées aïgues répétées plutôt qu’une vraie variété harmonique. Cela rend les propos moins compréhensibles. La personne éprouve un sentiment de honte en entendant sa voix. «Quand on parle comme un ivrogne, on n’est pas pris au sérieux.» Pour d’autres, la voix est, au contraire, peu extériorisée, peu audible, avec des phases d’extinction. Pour d’autres enfin, la voix est abolie.

Déglutition

La personne tousse à l’occasion d’un repas. Des aliments et des boissons stagnent en bouche. Des aliments font fausse route vers la trachée. La toux ne parvient pas à les faire remonter. Elle peut aussi les expulser dans les voies nasales ou sur la table. La personne s’en culpabilise. «J’ai peur du jûgement des autres.» Elle a tendance à réduire le nombre de ses repas, à boire et à manger d’une seule traite. Elle ne parvient pas à coordonner sa déglutition et sa respiration.

Documentations sur l'Orthophonie (Documents à télécharger et liens Internet)

Si vous souhaitez consulter de la documentation sur l'Orthophonie, veuillez cliquer sur le lien Voir la documentation sur l'Orthophonie

Quel contenu donner à une rééducation?

ANALYSER SES COMPORTEMENTS

REDUIRE UN COMPORTEMENT D’EFFORT CHRONIQUE

EXPERIMENTER LES EFFETS SUR SES CAPACITES D’UNE VARIATION DE SA VITESSE

APPRENDRE A UTILISER DES CAPACITES D’ANTICIPATION

DIMINUER UNE CULPABILITE ET UN SENTIMENT DE HONTE

SE DONNER DES TEMPS DE PAUSES POUR POUVOIR ALLER PLUS VITE

DIMINUER UN VECU DEPRESSIF

APPRENDRE A MIEUX ARTICULER SES GESTES POUR FAIRE MOINS D’EFFORT

APPRENDRE A PARLER ET DEGLUTIR SA SALIVE AVEC EFFICACITE

APPRENDRE A SEQUENCER UNE ACTIVITE

ELABORER SON PROPRE RYTHME POUR TOUTE ACTIVITE

APPRENDRE A ADAPTER SON RYTHME AUX CIRCONSTANCES

APPRENDRE A MOINS ARTICULER SA PAROLE POUR ETRE MIEUX COMPRIS

APPRENDRE A FAIRE UNE ACTION PLUS VITE OU MOINS VITE

DEVELOPPER UN RESSENTI SENSORI-MOTEUR PLUS FIN

APPRENDRE A FAIRE EFFICACEMENT DEUX CHOSES A LA FOIS

APPRENDRE A FAIRE EFFICACEMENT UNE CHOSE A LA FOIS

APPRENDRE A PARLER ET RESPIRER AVEC EFFICACITE

APPRENDRE A S’EXPRIMER EN UNE PHRASE COMPLEXE SANS REDONDANCE

APPRENDRE A S’EXPRIMER PAR DES PHRASES COURTES SUCCESSIVES

Olivier GILLES
Orthophoniste
Membre du Conseil Scientifique de l’Association pour la Recherche
sur l’Atrophie Multisystématisée Information et Soutien en Europe

Ecrit par :  Alberte Bonnet

Le :  09/06/2008


Dernière modification : 08/01/2014 @ 14:03
Catégorie : L'AMS - Infos Médicales
Page lue 6493 fois

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