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AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée.

Délégation Régionale Pays de Loire

Le Samedi 4 décembre 2010, à l’occasion du TELETHON, j'ai rejoins une personne de l' AFM dans une manifestation sportive organisée par ma ville.

J' étais donc sur un point infos maladies rares qui avait lieu dans un complexe sportif.

 

La personne de l'AFM était équipée d'un lecteur DVD et de dépliants ; de mon côté, j'ai  mis à disposition les documents que j'avais en ma possession, à savoir quelques dépliants ARAMISE, 2 livrets reliés expliquant l'A.M.S d'une vingtaine de pages.

La personne du TELETHON a pris la parole au micro et a expliqué qu'elle représentait le TELETHON et que moi je représentais ARAMISE, Association de maladies rares, et a invité les personnes qui le désiraient à venir prendre des informations dans le hall, où nous étions installées.

 

Nous avons rencontré de jeunes étudiants en médecine qui sont venus spontanément et qui ne connaissaient pas cette maladie, ils ont entre autre pris de la documentation sur le cerveau et se sont informés sur la maladie, ils m'ont questionné sur les symptômes et sur le déroulement au long cours.

 

D'autres personnes qui ne savaient pas qu'on pouvait avoir une maladie aussi désastreuse m'ont questionné et ont fini par me dire que finalement, on ne sait jamais à quel point nous sommes heureux quand nous avons la santé.

Cela a permis à ces personnes d'être plus éclairées sur des choses qu'elles ne connaissaient pas.

Je m'étais équipée d’un T-SHIRT "fait maison", avec le nom de la maladie " ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE"  "A.M.S', écrit en gros au feutre noir sur T-SHIRT blanc.


Voilà, le mauvais temps a apparemment fait qu'il y avait moins de personnes que les années précédentes sur la même manifestation. Je pense néanmoins recommencer l'année prochaine

 

D’autre part, j'ai contacté le service communication de ma commune, qui m'a dit être intéressé par une parution d'article sur l'A.M.S. Cet article sortirait normalement en février-mars 2011.

Ecrit par :  Stéphanie Darsconnat

Le :  09/12/2010


Dernière modification : 26/12/2013 @ 13:52
Catégorie : Activités ARAMISE - Activités des régions
Page lue 3357 fois

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