CCMRLabellisés dans le cadre du Plan National Maladies Rares initié par l’Etat en 2005, les Centres de Compétences Maladies Rares sont des services hospitaliers qui assurent le suivi des malades souffrant de pathologies rares. Ils fonctionnent en lien avec le Centre de Référence de la maladie concernée, labellisé dans le cadre de ce même dispositif.
Ainsi, l’AMS dispose de 16 Centres de Compétences répartis sur le territoire national, en relation avec un Centre de Référence Maladies Rares implanté sur deux sites hospitalo-universitaires, à Bordeaux et Toulouse. ( lien pdf à partir du tableau Excel liste des Centres de compétences)
Depuis 2004, 23 filières de santé des maladies rares ont été créées. Elles coordonnent, autour d’une large thématique, un réseau de Centres de Référence Maladies Rares, eux-mêmes en lien avec les Centres de Compétences.
Ainsi, le Centre de Référence et les Centres de Compétences de l’AMS s’inscrivent-ils dans la filière Brain-Team qui concerne les maladies rares du système nerveux central.
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