Deux essais cliniques de phase 2 engagés au niveau international dans l’AMS : ATH434 du laboratoire Alterity Therapeutics et TAK 341 du laboratoire Takeda. Quant à l’essai de phase 1 de ION464 engagé par IONIS, il se déroule dans 5 pays européens.En France, chacun de ces essais concernera un petit nombre de patients.

Pour en savoir plus, cliquer sur le nom du laboratoire dans notre pipeline

ASSEMBLEE GENERALE D’ARAMISE, EN VISIO, SAMEDI 29 ET DIMANCHE 30 JUIN 2024

L’assemblée générale se déroulera sur deux demi-journées, samedi après-midi et dimanche matin, via Zoom.
Outre la partie statutaire, cette rencontre nous permettra d’accueilli le samedi les neurologues responsables des 3 Centres de référence de l’AMS récemment labellisés par les ministères de la Santé et de la Recherche :
    ● le Pr Wassilios Meissner, responsable du Centre de référence coordonnateur à Bordeaux,
    ● le Dr Margherita Fabbri, future responsable du Centre de référence constitutif à Toulouse,
    ● le Pr David Grabli, responsable du Centre de référence constitutif à Paris-La Pitié-Salpêtrière

 

Le dimanche matin sera consacré à des interventions sur les essais cliniques et les programmes de recherche assurées par le Pr Meissner et par Pierre-Olivier Fernagut, docteur en neurosciences, pilote du programme de recherche sur l’AMS financé par Aramise
 

La participation à l’assemblée générale est réservée aux adhérents d’Aramise à jour de leur cotisation. Il n’est pas trop tard pour adhérer ...

En savoir plus sur le programme de l’assemblée générale

    Bouton-Adherer.jpgFaites un don au profit de la recherche sur l'AtrophieMulisystématiséeBouton-Contact.jpg

■ Premiers symptômes de l’AMS : fatigue, faiblesse générale, lenteur, étourdissements, difficulté à écrire, problèmes urinaires…

■ « Méchante cousine du Parkinson », l’AMS concernerait en France entre 1500 et 5000 personnes. C’est une maladie à laquelle ne pensent pas toujours les neurologues.


■ Où qu'ils vivent sur le territoire, tous les malades peuvent s'adresser, avec l’appui de leur médecin ou même dans une démarche individuelle au  Centre de Référence national de l’AMS pour préciser un diagnostic.


Les dons des adhérents et des familles permettront de financer à hauteur de 65 000€ cette recherche fondamentale sur l’AMS.

L’appel à projets a été réalisé avec l’appui de la Fondation Maladies Rares.

En savoir plus

Sollicitez par mail les psychologues de BRAIN-TEAM.

Elles vous proposeront un rendez-vous téléphonique.


Que vous soyez malade, aidant ou proche, elles vous accueilleront gratuitement.  
Elles connaissent les personnes concernées par les maladies neuro-dégénératives et leurs difficultés.

En savoir plus ...

Le réseau français de l'AMS

Sur notre carte interactive
vous repérerez les  implantations, dans les CHU, des Centres de référence, de compétences et centres associés AMS, les noms et cordonnées des personnes à contacter

Accès à la carte 

Pour accéder aux vidéos et documents réservés aux adhérents, connectez vous au préalable sur cette page 

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A Nonant-le Pin, « Les Copains de Guitoune » font vivre la solidarité au travers d’événements culturels et sportifs.

Aramise les remercie pour leur don important destiné à la recherche sur l’AMS.


En savoir plus...

De nouvelles molécules visent les agrégats d’alphasynucléine à l’origine de l’AMS mais aussi de la maladie de Parkinson.
 

A découvrir :
   ● le «pipeline» des molécules prometteuses

   ● AC-Immune / Affiris

   ● Alterity Therapeutics
   ● IONIS
   ● Takeda

Depuis une dizaine d’années la recherche progresse. Les molécules actuellement ou prochainement testées sur des malades visent désormais l’alphasynucléine dont les agrégats provoquent la maladie.

A consulter :

● l'essai IONIS-BIOGEN
● l'essai ALTERITY THERAPEUTICS

● l'essai TAKEDA
 

Nous sommes à votre écoute

Des bénévoles de l’association ARAMISE se sont engagées à assurer l’écoute des malades et de leurs proches. Elles sont prêtes à échanger avec vous.


Nous ne sommes pas en mesure d’assurer une permanence téléphonique, nous vous proposons donc de les contacter dans un premier temps en passant par cette page.

Rejoignez sur Facebook, le groupe fermé AMS-ARAMISE

Pour en faire partie, il suffit de dire quel est votre lien avec cette maladie. Deux administrateurs de l’association gèrent les accès :  Catherine Mallevaës et Jacques Vairon, membres du bureau.

Nous évitons ainsi les simples curieux afin que tous soient à l’aise pour partager très librement des moments de vie, des soucis, des joies aussi et des astuces, des encouragements. Avec la possibilité d’échanges plus privés en passant sur Messenger.

Les vidéos de l'AG 2023 sont en ligne

L’assemblée générale d’Aramise, s’est déroulée en visio-conférence les samedi 17 et dimanche 18 juin 2023.
Les adhérents peuvent retrouver dans la page dédiée les vidéos des interventions :
- du Dr Margherita Fabbri, neurologue au Centre de Référence AMS à Toulouse,
- du Pr Wassilios Meissner, responsable du Centre de Référence AMS à Bordeaux,

- de Pierre-Olivier Fernagut (univ. Poitiers), responsable du programme de recherche soutenu par Aramise.

Espace Adhérents ...

● Aramise informe régulièrement ses adhérents via une newsletter, « Les infos d’ARAMISE », qu’ils reçoivent par mail. Ces newsletters ouvrent en général sur des pages du site internet réservées aux adhérents : retrouver les précédents numéros

Les Lettres thématiques d’Aramise publiées jusqu’en juillet 2019 sont accessibles en libre accès, notamment celle qui est consacrée au Centre de référence de l’AMS à Bordeaux et Toulouse et à la façon d’y accéder : Consulter les Lettres

Pour adhérer ou renouveler votre adhésion, par chèque, virement, ou via HelloAsso, c’est ici
■ Seule association française dédiée à l’AMS, Aramise est la seule interlocutrice associative du Centre de référence de l’AMS.
■ Aramise est membre de la Filière de Santé Maladies Rares  Brain-Team et de la fédération Alliance Maladies Rares.
■ Exclusivement composée de bénévoles, Aramise ne perçoit aucune subvention. Ses seules ressources sont les dons des familles de malades et votre cotisation de 30€ par an.

Les dons que reçoit Aramise sont exclusivement le fait de personnes ou de familles. Ils sont en totalité consacrés à la recherche. Votre don contribuera à :

développer la connaissance d’une maladie encore trop mal comprise,
améliorer le diagnostic, encore trop incertain,
développer des médicaments contre l’AMS.

Faire un don via logo-HelloAsso.jpg

COVID-19

■ la « Société Internationale de la maladie de Parkinson et des Troubles du Mouvement »
et le Centre de référence de l’AMS
recommandent la vaccination aux personnes souffrant d’atrophie multi-systématisée

■ A propos de la pandémie : les préconisations  du Centre de Référence AMS