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L'AMS
L'Association
Activités ARAMISE
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Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Vous pouvez contacter par mail un membre de l’équipe. Cliquez sur l’enveloppe qui précède le nom de la personne que vous souhaitez joindre.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
rss Cet article est disponible en format standard RSS pour publication sur votre site web :
https://www.ams-aramise.fr/data/fr-articles.xml

AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée.

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ERGOTHERAPIE ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE - AMS

L’ergothérapie

L’ergothérapie est une profession paramédicale qui vise à améliorer l’indépendance et l'autonomie de la personne malade.
Dans un premier temps, l’ergothérapeute évalue vos capacités et vos difficultés (tâches ménagères, déplacements, repas…) ; votre environnement humain (le soutien de vos proches, les professionnels qui vous prennent en charge) et votre environnement matériel (l’accessibilité des lieux que vous fréquentez, le matériel que vous utilisez…).

L’ergothérapeute peut alors intervenir sur différents plans et chercher les meilleures solutions. Il peut :

  • Vous proposer des exercices de rééducation pour améliorer certaines déficiences et vous apprendre à faire vos activités autrement
  • Vous proposer du matériel adapté à vos besoins (couverts adaptés, aides à la marche…)
  • Participer à l’adaptation de votre environnement (domicile, poste de travail…)
  • Vous mettre en contact avec d’autres partenaires (partenaires sociaux, bénévoles, associations…)

Où trouve-t-on des ergothérapeutes ?

  • Les ergothérapeutes exercent principalement dans les hôpitaux, les centres de rééducation/réadaptation, les maisons de retraite
  • Certains ergothérapeutes exercent en libéral. Vous pouvez consulter la liste (non exhaustive) sur le site de l’association nationale française des ergothérapeutes :
    http://www.anfe.fr/annuaire
  • De plus en plus d’ergothérapeutes interviennent dans d’autres structures comme des associations (services de soins infirmiers à domicile…), des structures sociales (CCAS, CLIC…), des distributeurs de matériel médical etc.

Prise en charge dans l’Atrophie Multi Systématisée

L’atrophie multi systématisée est une pathologie complexe qui touche diverses structures ce qui peut provoquer des situations de handicap variées :

Par exemple :

  • Il vous arrive de chuter et vous n’osez plus sortir de chez vous ?
  • Votre écriture devient illisible
  • Votre main n’est plus aussi sure qu’avant et vous avez des difficultés pour les actes fins (boutonnage, ouverture des bouteilles …) ?
  • Vous ne pouvez plus effectuer toutes les activités que vous faisiez simplement auparavant (cuisine, ménage, loisirs…) car vous êtes vite épuisé ?
  • Votre environnement n’est pas toujours adapté à vos difficultés ? Un ergothérapeute peut évaluer avec vous ces difficultés et chercher les solutions adaptées à votre cas.

Exemples d’interventions

  • Vous ne pouvez plus entrer dans votre baignoire, vous chutez de temps en temps chez vous, des escaliers vous empêchent de circuler librement ?
    • L’ergothérapeute peut vous proposer une expertise de votre domicile et des aménagements ou aides techniques qui   pourront pallier à ces difficultés
  • Vous avez des difficultés à utiliser l’ordinateur ?
    • L’ergothérapeute pourra évaluer votre installation au poste informatique et trouver des solutions pour faciliter la frappe, l’utilisation de la souris…
  • Vous vous levez difficilement de votre fauteuil ?
    • L’ergothérapeute peut vous apprendre les techniques qui facilitent ces mobilisations ou vous proposer du matériel plus adapté à vos difficultés.

Liens (Mise à jour Avril 2015)

Fournisseurs de matériel (ajout mai 2017)

Ci-dessous deux liens vers des fournisseurs qui peuvent vous être utiles

http://www.identites-vpc.com/

https://www.tousergo.com/

Perrine LACAZE
Ergothérapeute D.E.
ARAMISE Aquitaine

Le 14/04/2008


Présentation de Madme Karine Ledieu, ergothérapeuthe du Centre de Référence AMS

- Ergotherapie pour personnes atteintes d'atrophie Multisystematisee


Fiches techniques

Des fiches techniques sur diverses problématiques rencontrées par les personnes atteintes d’AMS

 

 Par Perrine Lacaze – Ergothérapeute DE - Aramise Aquitaine


La marche

Si votre marche se bloque ou que vous avez du mal à « démarrer » le pas

Vos pieds restent collés au sol, votre corps bascule en avant et vous risquez de tomber. Les risques les plus importants surviennent  au passage des portes ou des ouvertures étroites (couloirs, porte d'ascenseur...). Ces blocages arrivent parfois lors des changements direction ou lorsque vous pivotez.

Si c’est votre cas, la sensation de devoir franchir un obstacle pourra, peut être, faciliter le démarrage du pas. Par exemple :

  • Faites une bande de peinture ou collez une bande adhésive de couleur vive sur les seuils de porte. Attention cependant à ce qu’elle adhère bien au sol pour éviter tout risque de chute.
  • Dans les escaliers, marquez les bords de marche de la même façon.
  • Si vous marchez sur du carrelage, du parquet, essayez d’enjamber les lignes de joint.
  • Comptez vos pas, rythmez votre marche.
  • Lorsque vous êtes accompagné, demandez à la personne qui est à côté de vous de mettre son pied devant le votre. Cela facilitera le démarrage.
 
  • N’essayez pas de faire plusieurs choses en même temps lorsque vous vous tournez ou que vous voulez pivoter. Concentrez-vous sur la marche !
S’il vous arrive de chuter :
  • Faites installer des rampes dans les couloirs ou les endroits stratégiques.
  • Fixez vos tapis avec de l’adhésif prévu à cet effet.
  • Ne laissez pas traîner des fils électriques au sol.
  • Favorisez un éclairage constant pour éviter les zones d’ombres dans la maison.
  • Choisissez un interrupteur de lampe de chevet facile d’accès pour éviter les déplacements dans le noir lorsque vous vous levez la nuit.
Si vous ne vous sentez plus en sécurité lorsque vous marchez (risque de chute) :
  • N’ayez pas peur d’utiliser une canne, elle vous permettra d’avoir une marche plus sure. Il est possible que cela change aussi le regard des gens qui ne comprennent pas toujours les raisons de votre démarche instable !
  • Si vous avez tendance à chuter vers l’arrière ou si une canne ne vous sécurise pas, il existe des déambulateurs avec ou sans roues qui vous permettront d’être plus autonomes dans vos déplacements.
  • Si vous ne pouvez pas marcher sur de grandes distances et que cela limite vos déplacements (courses, loisirs, sorties…), renseignez-vous sur les possibilités d’acquisition d’un fauteuil roulant. Voyez-le comme un outil ponctuel qui vous permettra de prolonger vos sorties.
 
Parlez-en à votre kinésithérapeute ou votre ergothérapeute. Ils peuvent vous accompagner dans le choix de ces aides à la marche et vous mettre en contact avec des distributeurs de matériel médical spécialisés.
 
Vous pouvez également consulter les fiches techniques élaborées par le kinésithérapeute, Antoine Laumonnier, en ligne sur le site d’ARAMISE
 

Perrine LACAZE
Ergothérapeute D.E.
ARAMISE Aquitaine


 

  Le :  14/04/2008


Dernière modification : 09/05/2017 @ 15:24
Catégorie : L'AMS - Infos Médicales
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