Vous êtes ici :   Accueil » Région Picardie - Compte rendu MDPH 16 Mai 2008
 
Prévisualiser...  Imprimer...  Imprimer la page...
Prévisualiser...  Imprimer...  Imprimer la section...
L'AMS
L'Association
Activités ARAMISE
Faire un don
Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Vous pouvez contacter par mail un membre de l’équipe. Cliquez sur l’enveloppe qui précède le nom de la personne que vous souhaitez joindre.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
rss Cet article est disponible en format standard RSS pour publication sur votre site web :
https://www.ams-aramise.fr/data/fr-articles.xml

AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée.

COMPTE-RENDU de la REUNION du 16 Mai 2008
A la M.D.P.H. de Beauvais

OBJET :

  • Poser les bases d’une coordination sur les MALADIES GENETIQUES RARES (MGR)
  • Mieux les faire connaître à tous publics.
  • Organiser les permanences bimensuelles à la M.D.P.H.


 

Etaient présentes :

   
  • 3) Nadine NOUGAREDE
  • Présidente de l’Association HUNTINGTON ESPOIR IDF et Picardie
  • Déléguée régionale d’“Alliance Maladies Rares”
  • E-mail : nougana@hotmail.fr
  • Tél : 03.44.40.04.48
 
  • 4) Maria Cristina BAYARD représentante d’Alberte BONNET
  • Présidente de l'Association ARAMISE (Association. pour la Recherche sur l’Atrophie Multisystématisée – Information–Soutien en Europe
  • E-mail : alba62@free.fr
  • Site de l'association http://www.ams-aramise.fr/index.php?lng=fr
 
  • 5) Christine RODES
  • Médecin territorial DDS (DAP)
  • Siège à la MDPH pour la 1ère section (Orientation et Placement des Personnes
  • Handicapées, Dérogations d’âge pour entrée en EHPAD ou LS)
  • E-mail : christine.rodes@cg60.fr
  • Tél : 06.74.18.19.71
  • Au Conseil Général :
    • Dr Christine RODES
    • D.D.S. (DAP)
    • 1 rue Cambry
    • BP 941
    • 60024 BEAUVAIS Cedex
 

   Quelques infos :

Une subvention a été demandée pour un fauteuil Huntington au Crédit Agricole.

Intervention de Mme Catherine Vivier, responsable adjointe au pôle adultes à la MDPH, sur la PCH
      E-mail : catherine.vivier@cg60.fr


 

     (cf plaquette distribuée). Cela peut monter à une aide de 3 900 € sur 5 ans.

Le 29.02.2008 a eu lieu la première Journée Européenne sur les MGR  (17 pays participants).



 

   Pour la Région Picardie :

  1. dans l’Aisne reportage de France 3 chez un jeune ataxique.
  2. La DDASS de l’Aisne s’est mobilisée, Monsieur Jean Jacques Coiplet va partir et sera relayé par Melle Corinne Paris du Pôle Handicap et Dépendance.
  3. E-mail : corinne.paris@sante.gouv.fr.

Le 12 juin 2008 aura lieu dans le Parc de l’Hôtel du département rue Cambry à Beauvais LA FETE DES FAMILLES ACCUEILLANT DES PERSONNES ADULTES HANDICAPEES ET DES PERSONNES AGEES.



 

   Christine invite les membres du groupe et celles et ceux intéressés à venir au pique-nique à 12H30, l’après-midi est consacré aux activités diverses (manuelles : collages de serviettes papier, peinture, collages de tissus sur grandes figurines, piste de danse, conteur accordéoniste, balades en carriole à ânes dans le parc, pétanque etc…
Sera présente aussi l’Association Handisport de « Aux Marais » avec Céline Lefèvre.



 

 Différentes associations du secteur handicapé seront présentes avec notamment :

  • 15 personnes de l’APF
  • l’Association Fil d’Ariane
  • (foyers, ESAT, MAS etc…)
 

NB : Il serait bien d’apporter des brochures et de faire un mini-stand, pourquoi pas… sur les MGR.
Seront présentes ce jour-là 3 personnes handicapées porteuses l’une de myosite ossifiante (Stéphanie L), une du déficit du chromosome n°9 (Francine H), une d’un nanisme disharmonieux (Harmony X).

 

Par ailleurs, j’ai obtenu de Vincent Guilluy, mon directeur, qui est en même temps Le Directeur de la MDPH de « piloter » avec vous le projet de plaquette qui serait financée par le CG de l’Oise sur les MGR. En ce qui concerne la diffusion de la plaquette, j’ai vu avec Séverine Cornel, Chargée de missions Actions de Santé au CG, E- mail severine.cornel@cg60.fr, comment réfléchir à la diffusion ; elle va y travailler dès que Nadine lui fera passer la plaquette de l’Aisne.

 

Vincent Guilluy aimerait que l’Oise propose sa propre plaquette, celle-ci pourrait être prise en charge par le CG 60, peut-être à voir avec un cofinancement avec HUNTINGTON France. Je dois finaliser le projet et lui soumettre.

 

Par ailleurs, j’ai rencontré un pharmacien de Beauvais (Monsieur Biakou) qui s’occupe de réunions de formation continue des pharmaciens et qui est tout à fait prêt à ce que l’on fasse un topo aux pharmaciens sur les MGR.

 

Leur prochain thème de réunion est « la maladie d’Alzheimer »et sera animée par Xavier Cnokaert, gériatre à l’hôpital de Beauvais.
Je pense qu’il faudra absolument mobiliser aussi les médecins de PMI du Conseil Général pour mieux les informer sur les MGR et leur éventuel dépistage (par amniocentèse préventive pour certaines maladies).

 

Je pense aussi joindre le Conseil de l’Ordre des médecins de l’Oise pour parler des MGR et diffuser la plaquette quand elle sera faite dans le cadre des EPU (Enseignement post-Universitaire) c'est-à-dire la formation continue obligatoire pour tous les médecins.

 

Beaux projets en perspective, je serais ravie d’y apporter ma contribution …

 

Je pense que d’autres pistes me viendront à l’esprit…

 

On peut travailler aussi avec tous les établissements médico-sociaux pour enfants.

 

Je pense que Vincent Guilluy m’autoriserait à la suivre et cela me semble indispensable car je ne connais pas toutes les MGR et j’aurais besoin d’être notamment mieux formée sur le conseil génétique.

 

 Bonjour à toutes et au 12 pour celles qui pourront.
   Bien cordialement
   Christine Rodes

 

PS 1 : la composition de la MDPH a changé : c’est le Docteur Marie-Christine Magnier qui est depuis le 1er juin 2008 le médecin coordonateur.
Par contre, le Docteur Gaston Imbeya et le Docteur Kamdoum assurent toujours les consultations de PH (surtout le mercredi).

 

PS 2 : Les permanences au MDPH Beauvais :  2 fois para mois.
Le vendredi de 14H00 à 17H00, de la semaine 2 de chaque mois ainsi que le 4ème Vendredi matin de 10H000 12H00

 

Le 23 Mai à 10h00 : Denise Pierson,
Le 13 Juin de 14H00 0 16H00 : Nadine Nougarède
Le 27 Juin de 10H 0 12h00 : Stéphanie Paret
 

 

Il n’aura pas de permanence Juillet Août.


 

  Le :  16/05/2008


Dernière modification : 26/12/2013 @ 14:45
Catégorie : Activités ARAMISE - Activités des régions
Page lue 6157 fois

Vous êtes ici :   Accueil » Région Picardie - Compte rendu MDPH 16 Mai 2008
 
 
Forum RareConnect

Forum Français

Cliquer sur l'image pour l'accès au forum.

RareConnect

Archives Nouvelles

+ Année 2017
 -  Année 2017
+ Année 2016
 -  Année 2016
+ Année 2015
 -  Année 2015
+ Année 2014
 -  Année 2014
+ Année 2013
 -  Année 2013
+ Année 2012
 -  Année 2012
+ Année 2009
 -  Année 2009
 Octobre 2009
 Avril 2009
+ Année 2008
 -  Année 2008
Visites

 86513 visiteurs

 3 visiteurs en ligne

n° de déclaration à la CNIL : 1137552
© Le site, son contenu, images, articles sont la propriétés exclusive de l'Association AMS-ARAMISE