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L'AMS
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Soutien Aides Dialogues

Soutien Aides Dialogues

  (Voir) Conférence téléphonique

L'Association a mis en place pour ses adhérents, des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.

A noter que la communication est facturée au tarif local.

Pour redémarrer cette activité, un peu abandonnée ces derniers temps, la fréquence choisie  est pour l'instant  mensuelle, selon les demandes dans les semaines à venir, cette fréquence pourra être augmentée (bi-mensuelle, hebdomadaire, ...)

Nous démarrons donc le lundi 8 juin, donc retenez comme rendez-vous le deuxième lundi du mois, à partir de 18h

Un ou des bénévoles d'Aramise sont présents pour initier ces conversations, toutefois nous ne pouvons assurer une présence continue...  Libre à chacun bien sur de poursuivre la conversation avec les personnes connectées, sans contrainte de temps

Pourquoi le lundi ? :

c'est bien souvent le  week-end qui est le moment privilégié pour les rencontres entre malade et proches, et ça suscite  bien souvent de multiples interrogations ... et donc des besoins d'échanges.

En pratique, c'est quoi une conférence téléphonique .

c'est un numéro de téléphone que vous appelez et on vous demande alors d'entrer un code d'accès en 5 chiffres. Votre entrée est signalée alors par un message sonore aux participants

Comment participer ?

Pour connaître les modalités pratiques (numéro d'appel et code d'accès), prenez contact.

par téléphone : 06.81.23.18.65
De 15h à 17h

 En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler

Afin que notre association ARAMISE poursuive son travail d’écoute, de dialogue et d’aide auprès des malades de l’AMS et de leurs familles, dans la mesure de ses moyens actuels.

Vous pouvez, en cas de besoin, envoyer un mail à l’une des personnes de l’équipe :

Vous pouvez contacter par mail un membre de l’équipe. Cliquez sur l’enveloppe qui précède le nom de la personne que vous souhaitez joindre.

   Hélène Masure

   Véronique DREYFUS

   Annie CHAREYRE

Partenariat et Liens
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AMS-ARAMISE

Association pour la recherche sur l'atrophie multisystématisée.

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La Recherche Clinique

Présentation faite lors de la Journée Aramise du 19 septembre 2010

- Présentation Recherche Clinique


PROTOCOLE DE RECHERCHE CLINIQUE EN COURS

décembre 2008

 

Le centre de Référence Maladie Rare sur les Atrophies MultiSytématisées (AMS) des CHU de Toulouse et de Bordeaux coordonne un essai thérapeutique pour les patients atteints de cette maladie.

Cette étude est multicentrique. Elle se déroulera dans 15 centres hospitalo-universitaires en France (voir liste jointe) - 15 Centres Recherches Clinique grâce à un financement du Ministère de la santé par l’intermédiaire du Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC).


Cet essai thérapeutique se fonde sur la mise en évidence d’anomalies sérotoninergiques dans le cerveau de malades atteints d’AMS et sur les résultats encourageants d’une étude préliminaire récente menée sur un petit nombre de malades en Allemagne avec un médicament sérotoninergique.

L’objectif est de comparer l’effet de fortes doses d’un médicament de cette classe pharmacologique (fluoxétine) par rapport au placebo sur les symptômes moteurs (mais aussi sur les troubles de l’humeur, la qualité de vie, et d’autres symptômes comme par exemple la douleur ou l’asthénie) des malades souffrant d’AMS. On espère une amélioration partielle de ces symptômes.


La durée de participation à l’étude sera d’environ 8 mois durant lesquels le malade devra se rendre à 6 reprises (une matinée à chaque fois) dans l’un des 15 centres collaborant au projet.
 
Au cours de ces visites le malade bénéficiera d’un examen neurologique, répondra à des questionnaires sur ses symptômes, et sera prélevé pour une prise de sang.

Au bout de 6 mois de traitement, celui-ci sera arrêté progressivement pendant un mois. Le patient pourra ensuite le reprendre s’il le souhaite.

Les patients souhaitant participer à cette recherche ne devront pas prendre ni présenter de contre-indications aux médicaments antidépresseurs, ni utiliser l’aide d’un fauteuil roulant pour se déplacer.

Toute participation est totalement libre et volontaire et un consentement éclairé devra être signé. Les malades pourront interrompre leur participation à l’étude à tout moment s’ils le désirent, sans avoir à en préciser les raisons et sans compromettre la qualité des soins qui leur sont dispensés.

Les patients ayant participé pourront demander les résultats globaux de la recherche qui leur seront alors communiqués à la fin de l’étude.

- Recherche clinique décembre 2008

- 15 Centres Recherches Clinique décembre 2008

 

  Le :  30/11/2008

Glossaire

AMS

Atrophie Multi-systématisée

Dernière modification : 03/01/2014 @ 13:42
Catégorie : L'AMS - Centre de Référence
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