Nos partenaires
Outre le Centre de Référence AMS (Toulouse-Bordeaux) et ses Centres de Compétences, Aramise est partenaire de plusieurs organismes nationaux, européens ou internationaux
Au niveau national
La filière de Santé Maladies Rares (FSMR) Brain-Team : créée dans le cadre du PNMR2, elle regroupe les Centres de Références de maladies rares ayant pour dénominateur commun le système nerveux central dans sa dimension la plus large ainsi que les associations impliquées. Elle couvre un spectre large d’atteinte chez le patient de pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, génétiques ou sporadiques puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).
La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC)
L’Alliance Maladies Rares rassemble plus de 200 associations comme l’indique le préambule de ses statuts, elle est « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ». Elle est par ailleurs, depuis 2001, membre de La Plateforme Maladies qui est un lieu qui rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, mobilisés pour faire avancer le combat contre les maladies rares et améliorer la vie des personnes malades et de leurs familles.
Au niveau européen
Orphanet : le portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Chaque mois, plus d’un million de pages du site internet d’Orphanet sont consultées depuis plus de 200 pays. Créé en 1997 à l’initiative de la Direction Générale de la Santé et de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), Orphanet est aujourd’hui un projet international, présent dans 36 pays et coordonné à Paris par l'INSERM.
Le réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares (ERN-RND) entend répondre aux besoins de plus de 500 000 personnes atteintes de maladies neurologiques rares en Europe. 60 % d'entre elles ne sont toujours pas diagnostiquées
Le document sur l’AMS établi par l’ERN-RND : La maladie et le parcours des patients
EURORDIS est une alliance d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares en Europe et au-delà, pilotée par les patients et est une organisation non gouvernementale.
Au niveau international
: l'association américaine
Glossaire
FSMR
Chargées d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares, les filières de santé maladies rares ont été créées suite à un appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016.
Chaque filière regroupe de nombreux acteurs : les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétences qui leurs sont rattachés, les structure de soins travaillant avec ces centres, les laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de personnes malades.
Parmi les 23 FSMR construites autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs, l’ AMS est prise en compte au sein de Brain Team, dédiée aux « pathologies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central touchant l’adulte et l’enfant ».