Les aides médico-sociales

 

Au-delà des frais médicaux, une maladie comme l’AMS impose des dépenses qui visent à rendre le quotidien plus acceptable, pour les malades comme pour les aidants.      Aides à domicile, aménagements du logement, organisation de temps de répit pour l’aidant(e)... toutes ces prestations peuvent être allégées financièrement par les aides médico-sociales.    La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), ou la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) de votre département est le passage obligé pour faire valoir vos droits. C’est elle qui étudiera le dossier de demande de prestation de compensation du handicap, PCH  (voir ci-contre, rubrique en savoir plus) que vous aurez rempli.

  

Pour les maladies rares, un formulaire complémentaire au dossier MDPH

    Les maladies rares sont rarement connues des MDPH.

    Les élus et les fonctionnaires départementaux, les représentants associatifs et syndicaux qui siègent dans les commissions d’attribution des aides ignorent le plus souvent les symptômes de pathologies comme l’AMS, leur évolution, les conséquences qu’elles ont sur le quotidien des malades et des aidants.

    C’est pourquoi les Filières de Santé Maladies Rares ont conçu un formulaire complémentaire à joindre au dossier MDPH qui permet de mieux décrire les réalités de la maladie. (voir ci-contre, rubrique en savoir plus)  

    Remplir ce formulaire complémentaire n’est pas obligatoire et cette tâche administrative supplémentaire peut rebuter. Toutefois, il est conseillé de le faire pour faciliter aux instructeurs une meilleure compréhension des besoins et pour prévenir ou préparer une éventuelle contestation des décisions de la MDPH.

 

A voir dans la page « la Loi SLA du 17 février 2025 »….. La loi « pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves » devrait concerner l’AMS. En attendant les textes d’application de cette nouvelle loi, il est toujours fortement recommandé, si vous souffrez d’AMS, de constituer, AVANT VOS 60 ANS, votre dossier MDPH. Même si vous n’avez pas besoin d’autre aide qu’une Carte mobilité inclusion (CMI) qui vous facilitera le stationnement, ce dossier permettra de prendra date pour un éventuel accès à la PCH .

 
Informations et aides à la constitution des dossiers :

 

● Filière de santé Maladies rares BRAIN-TEAM
-    Prestations-droits-aides 

-    Formulaire complémentaire facultatif « maladie rare » pour les MDPH :

 

● Maladies Rares Info Services avec les Filières de Santé
-   L’outil "Parcours santé Vie" 

 

● Santé Infos Droits
-    La ligne d’informations juridiques et sociales de France Assos Santé constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé :
-   avec leurs fiches pratiques sur les droits des malades 
 

● La plate-forme officielle « Mon parcours handicap »
-      La page « Aides et démarches » de la plate-forme conçue par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) et le secrétariat d’Etat chargé des Personnes Handicapées : 

 ● La plate-forme "Ma boussole Aidant« de l'Agirc-Arcco"
 

● Orphanet
-    « Les Cahiers d’Orphanet – Série Politique de santé – Vivre avec une maladie rare en France / Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) »
Le document le plus complet mis à jour en décembre 2024