En parler et poursuivre sa route, en paix…
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En parler et poursuivre sa route, en paix ...
Nous sommes toutes et tous concernés, mais la maladie rend la question plus sensible, plus difficile parfois à aborder. Rares sont pourtant les personnes souffrant d’AMS qui regrettent d’avoir parlé clairement avec leurs proches, avec les médecins et les professionnels de santé, des questions liées à la fin de vie. Comme si, une fois les choses dites, le dialogue ouvert, on pouvait continuer, plus en paix.
Marc Schilder souffre d’AMS depuis 2010. Il est membre de l’association et du conseil d’administration d’Aramise. En mars 2023, dans le cadre du programme AIDAN mis en place par la Filière BRAIN-TEAM, il a échangé sur ces questions de la fin de vie avec Claire-Cécile Michon et Anne-Laure Ramelli, psychologues de la Filière. Marc est d’accord pour que partagions ce témoignage avec vous et il tient beaucoup à ce qu’on souligne sa décision de faire don de son cerveau à la science, un choix de solidarité qu’il voudrait partager.
Si vous souhaitez regarder cette vidéo, sachez que les psychologues la présentent au cours du programme AIDAN. Ce programme vise à donner des clés aux proches des malades, à la suite du diagnostic et au fil de l’évolution de la maladie. Il se décline en plusieurs modules. Le témoignage de Marc a été filmé pour nourrir les échanges au sein du module « Penser la fin, remettre du lien ».
Si des questions émergent pour vous, au visionnage de cette vidéo ou à la lecture des pages qui suivent, ou que tout simplement vous souhaitez échanger avec les psychologues de BRAIN-TEAM sur ces sujets délicats, vous pouvez les contacter en leur adressant un mail à psychologues@brain-team.fr. Elles vous proposeront un échange téléphonique ou en visio. Nous sommes aussi là, au sein de l’association, pour échanger avec vous.
Voici différents sujets soulevés par la question de la fin de vie :
• La rédaction des directives anticipées
• Les soins de fin de vie : soins palliatifs, lieux de fin de vie
• Le don du cerveau pour la recherche scientifique
Pour vous familiariser avec ces thèmes, n’hésitez pas à consulter le site du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, . Il est très bien fait et régulièrement mis à jour.