JALONS-AMS, l’étude que nous soutiendrons en 2026 et 2027    

     Dans les documents en anglais de l’appel à projets lancé fin 2024 par Aramise et la Fondation Maladies Rares, il s’appelle MILESTONE-MSA. Maintenant que, parmi les 5 projets reçus, le Conseil d’administration l’a choisi, nous prendrons la liberté de l’appeler « JALONS-AMS » 
   

     Grâce à vos dons, Aramise va soutenir pendant 2 ans, à hauteur de 100 000€, le travail mené par le Pr Meissner. Il vise à mieux comprendre la progression de l’AMS en identifiant les étapes-clés de la maladie. Ce qui aidera les médecins à mieux informer les patients et leurs familles. Une collection standardisée de près de 800 dossiers de patients AMS, constituée au Centre de référence à Bordeaux et Toulouse, constituera la base de cette étude. 

     Un comité de pilotage du projet se créera en janvier. Les neurologues des 3 sites « Centre de référence », y participeront, ainsi que des membres d’Aramise, malades et aidants. Ils contribueront à la 1ière phase du projet : le repérage des symptômes les plus marquants et les plus invalidants, jalons de l’évolution de la maladie. Ces étapes seront ensuite rapprochées ensuite des données contenues dans les dossiers de patients : âge, sexe, type d’AMS P ou C, marqueurs d’imagerie cérébrale, résultats d’analyses biologiques. Objectif : modéliser des trajectoires individuelles, voire identifier les facteurs qui influencent la progression. 

    Ces travaux de biostatistique permettront de créer une application destinée aux neurologues. Elle facilitera l’accompagnement personnalisé des patients atteints d'AMS et de leurs aidants ainsi que l’anticipation des étapes de la maladie. Ces connaissances seront également utilisées pour améliorer les essais cliniques, en intégrant ces étapes-clés comme critères d’évaluation pour tester de futurs traitements neuroprotecteurs. En fin de parcours, les Centres de compétences de l’AMS se verront proposer de tester l’application « JALONS-AMS ». 

     Centres de référence, Centres de compétences, association de patients et d’aidants Aramise, l’ensemble du Réseau AMS aura ainsi été impliqué dans ce travail qui vise à mieux comprendre cette maladie pour une part encore méconnue et à améliorer l’accompagnement de celles et ceux qui en souffrent. 
 

     JALONS-AMS a été choisi par le Conseil d’administration d’Aramise parmi les 5 projets reçus au terme de l’appel à projets lancé conjointement, fin 2024, par l’association et la Fondation Maladies Rares que nous remercions chaleureusement. 

     L’accompagnement par la Fondation Maladies Rares assure à l’association, sans aucune contribution financière, une bonne diffusion de l’offre d’Aramise, la vérification de la conformité des dossiers reçus, la gestion de l’expertise des propositions par des spécialistes, la préparation du choix par le CA d’Aramise, le suivi de la convention de financement tout au long de l’étude.