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Pour faciliter le quotidien

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Pour faciliter le quotidien

 

Manger, boire, communiquer, bouger.....la maladie complique tout ce qui, auparavant, se faisait sans même qu’on y pense.
Patients et aidants partagent ici ce qu’ils ont imaginé pour faciliter le quotidien.
Quand c’est nécessaire, Aramise vérifie auprès de professionnels l’intérêt que présentent ces initiatives et souligne les éventuelles précautions à prendre si on veut les adopter.
Vos idées sont les bienvenues ....

 

Une gourde à pression pour boire à son rythme et sans fausse-route

Gourde.pngPour son épouse qui souffre d’AMS, Pierre B a conçu et réalisé cette gourde à pression. Elle permet à Françoise qui ne peut boire ni au verre, ni à la paille de contrôler elle-même par une simple pression sur la poire en caoutchouc, la quantité de liquide qu’elle fait monter à la bouche. Pierre a souhaité partager son invention.

 

Voici ce qu’en disent les professionnels que nous avons consultés :
▪ Sandrine Chevallier, orthophoniste spécialisée dans les maladies neurodégénératives : « Le système est ingénieux et certainement très efficace. Il est toutefois essentiel de rappeler l’importance de la posture et du port de tête. De même, l’introduction du tube dans la bouche doit être mesurée. La vigilance doit être accrue si ce n’est pas le patient qui applique lui-même la pression sur la poire. Et jouer sur la température du liquide reste primordial pour sensibiliser les muqueuses et éveiller les réflexes notamment ». Pour celles et ceux dont le bricolage n’est pas le point fort, Sandrine Chevallier conseille l’usage du verre Sip-Tip qui ne demande pas beaucoup d’aspiration et permet un port de tête adapté.

 

▪ Christine Mohara, kinésithérapeute, et l’équipe du Centre de référence de l’AMS, insistent sur la spécificité de chaque situation et la nécessité de laisser le malade gérer lui-même l’utilisation du dispositif : « Beaucoup d’éléments entrent en jeu de façon réflexe dans la déglutition, ou alors se déclenchent selon les sensations ressenties. Un apport «extérieur» ne peut pas remplacer des sensations propres à la personne : profondeur du tuyau dans la bouche, trouver le bon moment pour recevoir le liquide, et quelle quantité, avec quelle force, y être prêt… »

Fabriquer la gourde à pression : matériel et montage (pdf)


 

Mise à jour : 18 novembre 2021