Assemblée générale 2025 d'Aramise, 14 et 15 juin

Tous les membres d’Aramise à jour de la cotisation 2025 recevront le lien de connexion qui leur permettra de participer, via ZOOM, à l’assemblée générale de l’association.
Elle se déroulera sur deux ½ journées, samedi 14 juin après-midi et dimanche 15 juin au matin.
En voici le programme :

 
► Samedi 14 juin

    ■ 13h30 - 14h00 : Accueil
    ■ 14h00 - 15h30 : Assemblée générale statutaire
          ● Présentation du rapport moral et d’activité
             Questions, échanges et vote
          ● Présentation du rapport financier
              Questions, échanges et vote
          ● Renouvellement partiel du Conseil d’administration
             Vérification et présentation des candidatures – Vote
Vous le savez, pour assurer son avenir, incertain aujourd’hui, Aramise a besoin de bénévoles prêts à apporter leurs compétences et un peu de leur temps. Vous serez les bienvenus au sein du futur CA
 

       15h30 - 16h00 : Pause

    ■ I6h00 - 17h30 : Conférence-débat avec les neurologues des 3 Centres de référence de l’AMS de Bordeaux, Paris, Toulouse
          Nous avons proposé aux neurologues experts de l’AMS de rapprocher

• les besoins exprimés par les membres de l’association
• les idées et prescriptions pas toujours très compréhensibles du Plan National Maladies Rares, (PNMR 4), publié par le gouvernement fin février
  et de nous dire quels projets le Réseau AMS pourra développer dans ce contexte, afin d’assurer une meilleure prise en charge des malades. Il s’agira d’évoquer notamment :

Le diagnostic
     ● Les défis du diagnostic précoce de l'AMS
         - Comment réduire l’errance ?
         - Comment mieux informer les généralistes et les neurologues exerçant hors du Réseau : ville, secteur hospitalier public, privé… ?
     ● Quel soutien aux patients au moment de l’annonce du diagnostic ?
        - Une psychologue à Bordeaux ? A La Pitié-Salpêtrière peut-être aussi ?
        - Quelles réponses aux questions existentielles des malades ?
              o   Sur le pronostic vital
              o  Sur la durée prévisible de vie en quasi-autonomie, sans fauteuil roulant ?
              o  Sur les perspectives qui vont sans doute s’ouvrir avec la loi sur la fin de vie ?

La prise en charge
      ● Quelles stratégies de prise en charge multidisciplinaire ?
           ▪ pour les patients passés par un CR ou un CC pour le diagnostic ou sa confirmation, mais non suivis régulièrement dans ce CR ou ce CC
           ▪ pour les patients hors Réseau des CR et CC AMS.

Les traitements
      ● Le suivi en kinésithérapie et en orthophonie : difficultés pour les malades à trouver des praticiens disponibles et connaissant la maladie
            o En kinésithérapie : aide précieuse de la kinésithérapeute de BRAIN-TEAM, Iris Marolleau, avec laquelle nous avons collaboré pour la création d’exercices spécifiques à l’AMS sur   l’application Brain’Mouv. Elle répond aussi aux questions des kinés qui cherchent des informations sur la prise en charge des personnes souffrant de maladies neurologiques
            o En orthophonie : le besoin est important mais les professionnels peu disponibles et peu informés. Le PNDS n’est pas disert sur le sujet.
           Qui pourrait prendre en charge
                La conception d’un protocole d’accompagnement pour les malades confrontés aux problèmes d’expression orale, de fausses routes, de déglutition ?
                La création d’un outil numérique interactif qui intègrerait ce protocole permettrait l’entraînement à la maison, à temps choisi ?
      ● Quid du traitement de la douleur dont se plaignent un certain nombre de patients AMS.
           o Les CR et CC ont-ils des solutions à proposer ?
           o Ou bien orientent-ils vers les Centres anti-douleurs quand les traitements les plus courants n’agissent pas, sachant que les délais de consultation dans ces Centres sont très longs ?

Le suivi et la qualité de vie
     ● Le programme d’Education Thérapeutique du Patient ?
     ● Les malades sont confrontés à de nombreux problème de vie quotidienne sur lesquels ils échangent parfois les solutions qu’ils ont trouvées.
            o Pourrait-on imaginer quelques rendez-vous en visio avec une ou un ergothérapeute qui pourrait répondre à leurs questions ?

 

► Dimanche 15 juin

■ 9h45 - 10h00 : Accueil

■ 10h00 - 12h : interventions suivies d’un échange :
       ● Pr Wassilios Meissner, responsable, à Bordeaux, du Centre de référence de l’AMS,
              Les nouvelles stratégies thérapeutiques expérimentées dans l’AMS et les essais cliniques en cours et prévus
       ● Pierre-Olivier Fernagut, docteur en neurosciences,
              Au sein du Laboratoire de Neurosciences Expérimentales et Cliniques (LNEC) de l’Université de Poitiers, il mène avec le soutien d’Aramise un projet de recherche fondamentale intitulé : « L’alpha-synucléine et le devenir des oligodendrocytes dans l'atrophie multi-systématisée ».


A NOTER : seuls les adhérents 2025 à Aramise sont conviés à cette assemblée générale et recevront le lien de connexion Zoom.
Il est toujours temps d’adhérer ou de renouveler votre adhésion en quelques clics…