L'assemblée générale 2025 d'Aramise s'est tenue les 14 et 15 juin

Une cinquantaine de membres de l’association - sur les 140 adhérents que compte Aramise à mi-parcours de l’année 2025 - ont participé, en visio-conférence à l’assemblée générale annuelle. 

 
L’AG statutaire 

● Les rapports d’activité et financier ont été adoptés à l’unanimité.
● Deux nouveaux membres, une personne touchée par la maladie et un aidant, ont intégré le Conseil d’administration de l’association et nous en sommes très heureux. 
● Le CA d’Aramise se compose désormais ainsi :
 

 Les échanges avec les neurologues des 3 Centres de référence de l’AMS 

■ Le Dr Margherita Fabbri, responsable du Centre de référence à Toulouse, le Pr David Grabli responsable du CR à Paris-La Pitié-Salpêtrière, et le Dr David Bendetowicz, neurologue référent au CR à Bordeaux ont passé une bonne heure et demie le samedi après-midi avec les membres de l’association. Ils ont accueilli avec empathie toutes les questions, y ont répondu avec bienveillance. Parmi leurs axes de travail pour le Réseau AMS 
- la sensibilisation des neurologues à l’AMS et au repérage de ses premiers symptômes, 
- le rappel de l’importance des soins d’accompagnement et des traitements des symptômes : ne jamais dire « il n’y a rien à faire… »
- l’engagement à faire vivre le réseau AMS des Centres de référence, Centres de compétences et Centres associés 
 

 
■ Le Pr Wassilios Meissner, responsable du Centre de référence coordonnateur à Bordeaux, et Pierre-Olivier Fernagut, docteur en neurosciences au Laboratoire de Neurosciences Expérimentales et Cliniques (LNEC) de l’Université de Poitiers, ont fait le point des avancées et des perspectives de la recherche 
       - recherche clinique pour la mise au point de futurs traitements
       - recherche fondamentale pour la compréhension des mécanismes cellulaires complexes qui sous-tendent l’AMS 
Leurs exposés ont été suivis d’échanges avec les membres d’Aramise, dans le même esprit d’accueil des questions et des demandes que la veille. 
 

Les adhérents d’Aramise trouveront ou retrouveront les enregistrements vidéos intégraux de ces différents moments dans l’espace adhérents