« On en est où de cette loi Bouchet ? » 

« Vous aurez 60 ans le 15 novembre ? Alors, ne perdez pas de temps : préparez tout de suite votre dossier MDPH. Même si vous n’avez pas besoin d’aides maintenant, vous assurez l’ouverture de vos droits pour plus tard. »

Est-ce normal de devoir dire cela à quelqu’un qui vient vers Aramise parce qu’on lui a annoncé 4 jours avant qu’il a une AMS ? 

  Non, ce n’est pas normal. Parce qu’une loi a été votée, promulguée en février 2025. Et que nous attendons toujours son arrêté d’application pour « ’les autres maladies évolutives graves ». Autres que la SLA qui donne accès depuis le 5 février, et sans autre forme de tracasseries, aux dispositions de cette loi. 

Etonnés, voire inquiets de notre silence sur le sujet, plusieurs membres de l’association nous ont demandé des informations sur la préparation de cet arrêté. Nous n’avons pas partagé d’information parce que nous n’en avions pas. 

Rien depuis notre rencontre du 1ier juillet avec Madame Gailliard-Minier, Ministre déléguée en charge de l’Autonomie et des Personnes handicapées. 

Nous avons envoyé fin août à la ministre le document que nous avons rédigé cet été, une analyse juridique des conditions de préparation de ce futur arrêté que nous avons rédigé cet été. Transmis à nouveau, faute de réaction, voici quelques jours, il vient de faire l’objet d'un accusé de réception du nouveau Directeur général de la Santé.

Ce document, rigoureux mais austère, adressé aussi aux différents Conseils qui doivent rendre un avis avant publication de l’arrêté, nous le partageons avec vous. Vous y constaterez que la méthode mise en œuvre pour préparer cet arrêté complémentaire que nous attendons, n’est pas exactement conforme à la volonté des Parlementaires qui ont voté la loi à l’unanimité. 

Mais nous nous inquiétons sans doute inutilement, car le ministère nous connaît et nous aime. 
Il s’est même donné la peine d’une campagne de communication pour nous le faire savoir.


 

Le texte de l’« Analyse du critère de « moins d’un an » dans la mise en œuvre du dispositif »

 

« Exigeons l’application intégrale de la loi Bouchet, sans tri honteux des malades »
Notre pétition est toujours en ligne. Elle a recueilli jusqu’à présent plus de 6000 signatures et encore quelques-unes qui arrivent au compte-goutte
Il est toujours possible de la signer en cliquant sur ce lien  




Mise à jour 28 octobre 2026